- Xin được ở lại “vùng đất chết” để chăm sóc bệnh nhân phong
- Gặp lại người ghép tim đầu tiên tại Việt Nam từ tim của một người chết não
Anh Quik cùng đứa con bị bệnh lạ
“Lạ” giữa cộng đồng
Chúng tôi chẳng mấy khó khăn để tìm đến cô bé “lạ lùng” như cách gọi của người dân nơi đây dành cho Rơ Mah Suih. Bởi trong ngôi làng ấy, cô bé sống gần như tách biệt với mọi người. Nỗi ám ảnh về “con ma” Rơ Mah Suih quá khác biệt đã khiến mọi người không khỏi sợ hãi khi tiếp xúc với em. Giữa trưa, mọi người trong làng đi làm rẫy vắng vẻ, chỉ có đám trẻ con trong làng đang tập trung chơi đùa dưới bóng cây, mặt mũi đứa nào cũng lấm lem bùn đất và đôi mắt sáng tinh nghịch.
Thấy có khách lạ, chúng lấm lét nhìn rồi thì thào với nhau khi chúng tôi tìm đến nhà của Rơ Mah Suih. Gọi mãi không có tiếng ai trả lời, chúng tôi đứng tần ngần trước căn nhà sàn nhỏ nghèo nàn của Rơ Mah Suih. Một lúc sau mới có một người hàng xóm cất tiếng hỏi. Biết chuyện, người hàng xóm này chia sẻ: “Nó tội lắm! Suốt ngày cứ ru rú trong nhà thôi. Cứ ra khỏi nhà là không chịu được ánh nắng mặt trời đâu. Mà có ra được thì người dân trong làng cũng hắt hủi vì thấy nó khác mọi người quá!” rồi anh nói vọng vào nhà mấy câu bằng tiếng Jrai gọi người nhà gặp chúng tôi.
Rơ Mah Suih mới hơn 4 tuổi. Cô bé không có mũ nên để tóc lòa xòa, phủ kín cả hai mắt, chỉ biết ôm chú chó nhỏ làm bạn. Bởi từ khi sinh ra đến giờ cô bé rất ít khi tiếp xúc với mọi người trong làng chứ đừng nói gì đến người Kinh, nên tiếng Kinh với cô bé này còn xa lạ lắm, không như những đứa trẻ cùng trang lứa được đi học có thể nói sõi tiếng Kinh được. Trong căn nhà nghèo khó và bóng tối chập choạng, Rơ Mah Suih dần trở nên dạn dĩ, linh hoạt hẳn lên.
Trò chuyện với chúng tôi, anh Rơ Mah Quik, cha của Suih cho biết từ khi sinh ra toàn bộ phần lưng của bé Suih bị bao phủ bởi một lớp lông khá dày. Ở những chỗ lông rậm rạp nhất, những chiếc lông dài chừng tới 3-4cm có màu đen. Những chiếc lông này chia thành hai phần, lấy cột sống làm trục đối xứng, xuôi về hai bên. Phần da lưng bé có lông phủ có màu thâm đen.
Phần da màu thâm đen hiện nay đã lan rộng ra trước bụng, xuống mông bé. Ngoài ra, một vài phần da nhỏ trên cổ, cằm, trán của bé cũng đang có dấu hiệu bị thâm đen, mọc lông. Từ nhỏ đã mang trên thân thể mình những phần da và lông đen thui, nên bé Suih thường xuyên bị ngứa, bị nóng rất khó chịu. Ngoài việc mang trên mình những phần “lông, da trâu” đáng ghét. Bé Suih còn bị chứng hở hàm ếch bẩm sinh quái ác càng khiến gương mặt và cơ thể của cô bé thêm phần đáng sợ.
Cũng là con người
Chúng tôi đang trò chuyện với mọi người trong nhà, thì nghe văng vẳng tiếng máy nổ gần lại. Cô bé đang ngồi bên bếp lửa bật dậy nói với vẻ mừng rỡ. “Mẹ nó về đấy!”, cha của Suih dịch lại cho chúng tôi như vậy.
Vừa lục tìm mấy khúc mía, một chùm quả rừng từ chiếc gùi trên lưng đưa cho con, người mẹ trẻ lam lũ thấy có khách lạ trong nhà nên hỏi, rồi chuyện như cởi tấm lòng, chị chậm rãi kể kể: “Lúc mới sinh Suih, thấy thân thể đầu tóc nó không giống người bình thường mình cũng sợ. Mấy người già trong làng bảo nó bị Yàng quở phạt nên mới cho nó không giống người làng thế chứ. Nhiều người đòi bắt nó bỏ vào rừng để nó về với Yàng, nhưng mình không chịu. Mình đưa con đi khám bệnh nghe cán bộ y tế xã bảo, không sao đâu, vợ chồng mình cũng đỡ lo. Nhưng người làng thì vẫn sợ, thế là mình không dám đưa nó đi đâu hết. Mà nó không đi ra ngoài được đâu, cứ ra nắng là cả người nó đỏ hết lên. Thôi thì vợ chồng mình để nó trong nhà vậy!”.
Vợ chồng anh Quik cũng buồn vì con mình sinh ra như thế, nhưng buồn hơn nữa là người trong làng luôn sợ hãi và xa lánh gia đình mình. “Nhiều khi có hội làng mà không dám đi vì sợ mọi người bảo mình mang đến vận xui cho cả làng. Rồi con mình không được chơi chung với lũ trẻ trong làng, cũng không được đi học nữa. Vì cuộc sống gia đình khó khăn, lo được cái ăn đã khó nói gì đến chuyện chữa bệnh. Biết là buồn khi thấy hai đứa con sinh ra khác thường như thế, nhưng không có thời giờ, tiền bạc để đưa nó đi bác sĩ xem chúng nó bệnh gì và phải làm sao để chữa bệnh cho nó. Thôi thì đành vậy, đến đâu thì đến!” - anh Quik ngậm ngùi.
Thấy hoàn cảnh khó khăn của vợ chồng anh Quik như thế, mấy năm nay già làng, trưởng thôn cũng đã lập danh sách để bé được hưởng chế độ trợ cấp dành cho người tàn tật. Tuy nhiên, do cháu chưa đủ tuổi để hưởng chế độ trợ cấp này nên vẫn đang chờ.
Trao đổi với chúng tôi, vị Phó trưởng thôn cho biết: “Quả thật chuyện cháu bị bệnh, hoàn cảnh gia đình lại rất khó khăn, chính quyền địa phương cũng luôn vận động bà con trong thôn làng quyên góp ủng hộ, và đặc biệt là không kỳ thị xa lánh nên đến bây giờ cuộc sống của các cháu và gia đình cũng đỡ hơn, nhưng vẫn còn vất vả nhiều lắm!”.
Trao đổi với chúng tôi, các bác sĩ tại Trung tâm Y tế huyện Iagrai (Gia Lai) cho biết rất có thể cháu bé đã bị rối loạn nhiễm sắc thể đã tạo thành một vùng da đen sậm đầy lông, trường hợp này xưa nay rất hiếm gặp. Thường bệnh tăng sắc tố chỉ ở dạng bớt với những vết bớt nhỏ mọc nhiều lông, còn trường hợp của cháu bé này thì diện tích chiếm phần lớn cơ thể. Tuy bệnh sắc tố da này phần lớn là lành tính nhưng lại ảnh hưởng nhiều đến thẩm mỹ và tâm lý của người bệnh, gây cho bệnh nhân sự lo lắng, mất tự tin khi giao tiếp, ảnh hưởng nhiều đến việc học tập cũng như chất lượng cuộc sống.
Vợ chồng anh Quik (SN 1986) - chị Suyn (1987) hiện nay là công nhân cao su hợp đồng. Hai vợ chồng anh cùng nhau cạo chung một phần cao su. Rảnh rỗi lại đi làm thêm đủ mọi việc. Nhà anh chị không có nương rẫy gì, chỉ có một mảnh vườn nhỏ trồng được một trăm gốc bời lời. Trăm gốc bời lời đó, cứ 4 - 5 năm mới được bán một lần, mỗi lần bán được chừng 5 triệu đồng.
Tính ra, thu nhập của cả hai vợ chồng từ việc làm công nhân, đi làm thuê ngoài, và tiền bán bời lời, nếu đem cộng hết lại, chia đều ra, khá ít ỏi, trung bình chỉ chừng 2 - 3 triệu đồng một tháng. Chính vì thế vợ chồng anh Rơ Mah Quik vẫn phải đi làm cỏ mì, cuốc rẫy thuê từ sáng sớm tới tối mịt mới đủ tiền xoay xở cho cả gia đình 4 miệng ăn.
Hoàn cảnh gia đình anh chị rất khó khăn, cần sự tư vấn, hỗ trợ đặc biệt của y học chuyên khoa để các cháu được chăm sóc tốt hơn. Chia tay với cô bé, nhìn ánh mắt ngây thơ của đứa trẻ, chúng tôi cứ khắc khoải một điều biết đến bao giờ cô bé mới có thể sống một cuộc sống bình thường, được học tập và vui chơi dưới ánh sáng cuộc đời như bao đứa trẻ khác.
