Cháu Bùi Tấn Đạt con trai chị Luyện
Kiệt quệ dành sự sống cho con
Tìm đến nhà chị Bùi Thị Luyện ở thôn Chằng Ngoài xã Đông Phong trước mắt chúng tôi là ngôi nhà cấp 4 đã cũ, người phụ nữ mới khoảng ngoài 20 tuổi xanh xao, gầy gò đang ôm đứa con da xám vàng, ốm yếu đứng thấp thỏm trước sân nhà. “Chồng em đang đi mượn tiền để đưa cháu đi truyền máu, hôm nay mà không có tiền đưa cháu đi viện chắc cháu chết mất”, chị Luyện ngậm ngùi.
2 năm trước chị Luyện lấy chồng và sinh đứa con trai đầu lòng đặt tên là Bùi Tấn Đạt, niềm hạnh phúc chưa được bao lâu thì gia đình phát hiện cháu Đạt còi cọc, da xám ngắt, bụng ngày một to ra. Gia đình đưa đi đến các thầy lang điều trị nhưng càng uống thuốc bụng càng to ra, đến bệnh viện khám mới biết cháu bị căn bệnh tan máu bẩm sinh. “Bác sỹ bảo bệnh này không chữa khỏi được, hàng tháng phải đưa cháu đi truyền máu để kéo dài sự sống”, chị Luyện mắt đỏ hoen nói.
Bao nhiều của cải vợ chồng chị dồn hết vào chữa bệnh cho con, đất đai, trâu bò cũng bán hết nhưng sức khỏe cháu Đạt vẫn rất yếu, mới đây gia đình chị Luyện phải vay gần 10 triệu đồng để đưa cháu Đạt đi mổ lá lách. Nhìn đứa con ốm yếu đang đợi tiền đi truyền máu chị Luyện chua xót. “Trong nhà không còn gì để bán nữa, cháu mà có mệnh hệ gì thì…”. Ngồi thất thần trước hiên nhà, bà Bùi Thị Đặng, bà nội cháu Đạt lâu lâu lại lấy ống tay áo lau nước mắt. “Thương con, thương cháu lắm nhưng không biết làm sao được. Vườn mía sang tháng mới thu hoạch được nhưng tôi ứng hết tiền đưa cháu đi viện từ đầu mùa rồi”.
Hạnh phúc ngập tràn khi đứa con trai đầu chào đời nhưng niềm vui đó của vợ chồng chị Bùi Thị H ở xã Nam Phong (Cao Phong) cũng sớm vụt tắt khi đứa con trai của họ mang trong mình căn bệnh tan máu bẩm sinh. Nhìn đứa con ốm yếu, chị H nghẹn ngào: “2 tháng rồi chưa cho cháu đi truyền máu, ra bệnh viện cháu không mất tiền mua máu nhưng mỗi lần đi và về tiền xe, tiền ăn cũng gần 2 triệu đồng. Từ khi cháu bị bệnh đến giờ cũng hết gần 40 triệu đồng mà sức khoẻ cháu vẫn đang yếu lắm, giờ trong nhà không còn gì để bán nữa, nhìn con ngày ngày đau đớn, xanh xao mà đau lòng lắm”, H chia sẻ.
Nghẹn lòng phận người trong vùng bệnh
Một buổi chiều đầu đông dẫn chúng tôi đến những gia đình có người bị bệnh tan máu bẩm sinh ông Bùi Văn Thịnh - Cán bộ DS-KHHGĐ xã Nam Phong buồn bã nói: “Họ sống vất vả lắm, gia đình nào có con bị bệnh là gia đình ấy khổ sở, khánh kiệt về kinh tế, không ít đứa trẻ đã không được sống vì không có tiền đi truyền máu, nhìn các cháu còn trẻ đã nối tiếp nhau ra đi mà đau lòng lắm các chú à”.
Trước căn nhà sàn rách nát nằm dưới chân núi ở cuối xã Nam Phong, cháu Bùi Văn T tay chân lấm lem, áo quần cũ kỹ đang ngồi một mình nghịch đất, thấy khách lạ T rón rén đi vào nhà. Bà H, bà ngoại cháu T nói với chúng tôi: “Cháu nó sức khoẻ yếu quá, gia đình cũng không có tiền nên không cho cháu đi học được, năm nay gần 9 tuổi rồi nhưng cháu chỉ nặng có 14kg thôi, tháng trước cháu vừa mổ lá lách xong”. Không có bạn bè, không được đi học nên hàng ngày T chỉ chơi quanh quẩn trong nhà một mình. Nhìn đứa cháu ngồi buồn thiu trước sân bà H gạt nước mắt: “Cháu nó chơi chán rồi lại lăn ra ngủ chứ không giám ra ngoài chơi. Bác sỹ nói chăm sóc tốt cháu cũng sống thêm được vài năm nữa mà giờ gia đình tôi khánh kiệt rồi, tháng trước con con bò cũng đã bán nốt. Trước đây, tôi cũng sinh được 4 người con nhưng 2 đứa đã bỏ vợ chồng tôi ra đi khi mới tròn 10 tuổi vì căn bệnh này”.
Căn bệnh tan máu bẩm sinh quái ác đã khiến không ít người vĩnh viễn ra đi khi tuổi đời còn rất trẻ. Kể về cái chết của cháu Bùi Văn X ở xã Tây Phong cách đây gần một năm người dân địa phương vẫn chưa hết đau xót. Vì gia đình quá nghèo không còn tiền đưa đi viện truyền máu nên Q ngày một ốm yếu rồi mất trong sự thương xót đến nghẹn lòng - “Ngày cháu nó mất mà trong nhà không có nổi bát gạo làm cơm cúng, mọi người góp một ít lo đám tang cho cháu, đã thế bố mẹ cháu còn đau yếu thường xuyên, được bao nhiêu tiền lo thuốc thang hết. Tội lắm”, một người dân chia sẻ.
Những người mang gen bệnh
Bà Nguyễn Thị Phúc - Giám đốc Trung tâm DS-KHHGĐ huyện Cao Phong cho biết, tan máu bẩm sinh là căn bệnh do di truyền nếu cả vợ và chồng đều mang gen bệnh thì chỉ có khoảng 25% khả năng sinh con ra không mang gen bệnh, qua 3 lần lấy mẫu máu xét nghiệm toàn huyện phát hiện tới gần 400 trường hợp mang gen bệnh trong đó có nhiều phụ nữ đang mang thai. “Hiện chúng tôi đang thường xuyên phối hợp với Viện huyết học Trung ương lấy mẫu máu để kịp thời phát hiện và tư vấn trước hôn nhân cho các đôi bạn trẻ có gen bệnh”.
Cũng theo bà Phúc công tác tư vấn tuyên truyền cho người dân cũng gặp không ít khó khăn. Đưa ánh mắt nhìn xa xăm bà Phúc kể: Có nhiều đôi phát hiện cả hai đều mang gen ẩn nên chủ động chia tay còn nhiều đôi vẫn bất chấp tất cả đến đến với nhau, hậu quả là vừa sinh ra con cái đã mang gen bệnh. Cũng có đôi vì đã lỡ mang thai nên đành cưới, đối với những cặp vợ chồng này sẽ được kiểm tra thai nhi thường xuyên. “Có khi đi tuyên truyền cho người dân biết đây là bệnh do di truyền, các cặp bạn trẻ cả hai đều mang gen bệnh thì không nên lấy nhau thế mà có người không hiểu đi tìm cán bộ tư vấn đòi đánh vì cho rằng cán bộ đòi chia rẽ họ, mãi về sau này tuyên truyền đưa dẫn chứng cụ thể họ mới hiểu. Công tác xét nghiệm máu để phát hiện gen bệnh và tư vấn trước hôn nhân là rất quan trọng tuy nhiên hiện gặp rất nhiều khó khăn vì thiếu kinh phí, chúng tôi cũng mong các cấp quan tâm, tạo điều kiện để kịp thời ngăn chăn sự bùng phát của căn bệnh nguy hiểm này”, bà Phúc nói.
